Jesteśmy na końcowym etapie prac nad książką dotyczącą ważnej kwestii zdrowotnej i społecznej – rzadkiej choroby genetycznej, jaką jest albinizm. Ujęcie problematyki zarówno medyczne, jak i społeczne, pozwala na szersze spojrzenie na wyzwania, z jakimi mierzą się osoby dotknięte tą chorobą.

Prezentujemy Słowo od autorów, które stanowi wprowadzenie do tej recenzowanej monografii naukowej.

„Albinizm, z uwagi na to, że jest rzadką chorobą, wydaje się tematem marginalnym. Należy jednak zauważyć, że z daną chorobą nie mierzą się wyłącznie chorzy, ale także ich rodziny i bliscy. Potrzebują oni rzetelnych informacji, o które jednak nie jest łatwo ani w literaturze naukowej, ani popularnonaukowej, ani w przestrzeni medialnej. Brakuje kompleksowego opracowania, które jednocześnie jest zgodne z wiedzą naukową i ma znaczenie utylitarne. Kontakt z matkami małych dzieci z albinizmem, usłyszenie o trudach, które musiały pokonać, np. docierając do odpowiednich genetyków okulistów i uzyskania właściwego rozpoznania, przekonał nas do napisania holistycznej publikacji dotyczącej albinizmu. Ma ona, taką żywimy nadzieję, wypełnić brakującą przestrzeń w polskiej literaturze naukowej i popularnonaukowej.
Monografia ta jest równocześnie odpowiedzią zarówno na potrzebę rzetelnej wiedzy, jak i wzmocnienia empatii społecznej – bo wiedza i zrozumienie są najlepszą drogą radzenia sobie w życiu, do szacunku i akceptacji.
Wierzymy, że książka ta będzie ważnym głosem w debacie publicznej, wartościowym materiałem dla osób z albinizmem, ich rodzin, nauczycieli, specjalistów oraz inspiracją dla tych, którzy chcą lepiej rozumieć różnorodność ludzkiego doświadczenia.”

Monografia już niebawem ukaże się na rynku księgarskim, zostanie również udostępniona w Open Access.